التوحد بين الأمل والواقع المؤلم للأسر

تشاركت إيمري إيفرسول ووالدتها ضحكة جيدة عندما قال وزير الصحة والخدمات الإنسانية روبرت ف. كينيدي جونيور إن بعض الأطفال المصابين بالتوحد لن يكتبوا القصائد أبدًا.

غرفة نوم الفتاة البالغة من العمر 16 عامًا مليئة بدفاتر الملاحظات التي تتضمن نثرها. وفي بعض الأحيان، تلقي الشعر بهدوء لتجاوز فورة الغضب. بدأت والدتها بالشك في أنها قد تكون مصابة بالتوحد، جزئياً، لأنها كانت تحفظ كل كلمة من كتاب مفضل لها في سن الثانية.

ومع ذلك، فإن هذه العائلة في كانساس متفائلة بخطط كينيدي لإطلاق دراسة واسعة النطاق حول أسباب التوحد، وهو اضطراب النمو المعقد الذي يؤثر على الدماغ ويسبب تأخراً في اللغة أو التعلم، والانسحاب الاجتماعي والحاجة غير العادية للروتين. وقد تعهد كينيدي بتحديد بعض أسباب التوحد، الذي تمت دراسته لعقود، بحلول شهر سبتمبر.

قال كينيدي إن التوحد "يدمر العائلات". وقال إن الأطفال المصابين بالتوحد "لن يدفعوا الضرائب أبداً، ولن يشغلوا وظيفة أبداً، ولن يلعبوا البيسبول أبداً، ولن يكتبوا قصيدة أبداً، ولن يخرجوا في موعد غرامي أبداً. والكثير منهم لن يستخدموا المرحاض بدون مساعدة."

لقد أدت تعليقاته وخطته لدراسة أسبابه على وجه السرعة، إلى انقسام مجتمع يضم ملايين الأشخاص المصابين بالتوحد. فبالنسبة للبعض، كانت هذه التصريحات اعترافًا متأخرًا بالصعوبات اليومية التي تواجهها العائلات التي لديها أحباء مصابين بالتوحد. وبالنسبة للبعض الآخر، أساء كينيدي تصوير واقع إعاقتهم بشكل كبير، مما أثار القلق بشأن قدرته على التعامل مع تقييم شامل للاضطراب.

ويشعر البعض بالقلق أيضًا من أن كينيدي أمضى سنوات وهو يشير إلى أن اللقاحات قد تسبب التوحد، على الرغم من عقود من الأبحاث العلمية التي لم تظهر أي صلة من هذا القبيل.

لا يثق سكوت كوبلاند، الأب من أوهايو، وهو نفسه مصاب بالتوحد ووالد لطفلين مصابين بالتوحد، في أن كينيدي سيجري دراسة شرعية.

قال كوبلاند، الذي يبلغ من العمر 56 عامًا: "سيكون الأمر أشبه بالوقوف والقول بأنك ستحصل على علاج للسرطان في غضون ستة أشهر". "الغضب ليست كلمة كافية."

الحياة مع التوحد يمكن أن تكون صراعاً يومياً

أثناء إعلانه عن خططه لدراسة أسباب التوحد، وصف كينيدي الحياة القاتمة لأولئك الذين يضطرون إلى التعامل معه.

بالنسبة لكيلي فان دن بيرغي، تعكس تعليقات كينيدي واقعًا مؤلمًا لابنها الذي تحبه. ولدى الأم من ولاية ماساتشوستس وهي أم لخمسة أطفال ابن يبلغ من العمر 18 عامًا، يدعى دانيال، مصاب بالتوحد العميق.

لا يستطيع دانيال التحدث، على الرغم من أن الجهاز اللوحي يساعده على التواصل. وكثيراً ما يلكم نفسه بقوة لدرجة أنه معرض لخطر الكسر أو الارتجاج. منذ حوالي عقد من الزمن، أوصى الأطباء بدخوله إلى منشأة سكنية بدوام كامل حفاظاً على سلامته. وقد استغرق الأمر سنوات حتى وافقت والدته على ذلك، وحتى الآن، تنهمر الدموع في عينيها وهي تتحدث عن ذلك القرار.

قالت فان دين بيرغ: "أعتقد حقًا أن طفلي لو كان قادرًا على إخبارنا أنه لن يرغب في التوحد لأن هذا لم يؤثر عليه بطريقة إيجابية". "لذا، بالنسبة لي، فإن وجود شخص ما يعترف أخيرًا بابني وسكانه هو أمر مذهل."

نظرت عائلة إيفرسول إلى تعليقات كينيدي بهذه الطريقة أيضًا. تعاني إيمري إيفرسول من نوبات الغضب. والضوضاء الصاخبة يمكن أن تزعجها. ويمكن أن تشعر بغرابة الملابس، خاصةً الجينز أو الجوارب التي غالباً ما تحتاج إلى ارتدائها من الداخل إلى الخارج.

قالت جيسيكا إيفرسول: "من الصعب إذا كان لدى طفلك أي نوع من الأشياء التي يجب أن يتعامل معها أو يتعامل معها بشكل إضافي". "تمامًا كما لو كان طفلك قد فقد يده، فهو لا يزال نفس الطفل، لكنه سيواجه صعوبات في التعامل مع العالم من حوله."

تعرف إيلين لامب هذه الصراعات جيداً. فقد شُخصت إصابتها بالتوحد بعد أن بدأت تلاحظ علامات قبل عقد من الزمن بأن ابنها الأول، تشارلي، قد يكون مصاباً بالتوحد.

يمكن أن تكون الأيام في أوستن، تكساس، شاقة مع تشارلي وشقيقه الأصغر جود، البالغ من العمر 9 سنوات والمصاب بالتوحد أيضاً، وشقيقته بيلي البالغة من العمر عامين.

في الثانية عشرة من عمره، لا يزال تشارلي يحتاج إلى إشراف دائم، خاصة مع اعتياده على تناول أشياء غير غذائية؛ ففي العام الماضي ابتلع برغيًا. في الليل، تراقب تشارلي بكاميرا فيديو وجهاز كشف الحركة وسرير أمان يشبه الخيمة للتأكد من أنه لا يخبط رأسه أو يحاول أكل الجدران. على المدونة، تشارك إيلين لامب نصائح علاجية ومكاسب عائلية مثل اصطحاب الأطفال الثلاثة إلى مباراة كرة قدم في دوري كرة القدم الصغير وتتحدث عن بعض المعالم التي فاتت تشارلي.

قالت لامب إنه من غير المحتمل أن يلعب تشارلي البيسبول أو يخرج في موعد غرامي_ كما قال كينيدي الشهر الماضي عندما وصف التوحد_ لكنها أيضًا لا تنظر فقط إلى محدودية طفلها.

قالت لامب: "أرى إلى أين كان يذهب بتعليقاته". "لكنني أعتقد أيضًا أن هذه ليست الطريقة التي تقيس بها قيمة حياة أطفالنا. اللغة التي نستخدمها مهمة."

كما يعتقد كوبلاند، الأب من أوهايو، أن ابنه البالغ من العمر 21 عامًا ينطبق عليه وصف كينيدي للتوحد. ابنه لا يتكلم ويعيش في المنزل ويحتاج إلى رعاية على مدار الساعة لأنه لا يشعر بالخطر.

ومع ذلك، فقد أوضحت تعليقات كينيدي لكوبلاند أنه ليس لديه خبرة كبيرة في هذا الاضطراب.

وقال: "أنا لا أقدر أن يقدم الناس أنفسهم كخبراء في حين أنهم لا يعرفون شيئًا عن شيء ما".

أثبت السعي لتحديد سبب التوحد أنه بعيد المنال

وصف كينيدي التوحد بأنه "مرض يمكن الوقاية منه".

وقد أثار ذلك قلق العائلات التي ترى أن هناك إجابة واضحة المعالم لسبب التوحد: الوراثة. استنتج العلماء أيضًا أن الوراثة تلعب عاملًا مهمًا.

آشلي سيليكويني، وهي أم تبلغ من العمر 40 عامًا وأخصائية أمراض النطق تعيش في جرينسبورو بولاية نورث كارولينا الأمريكية، يمكنها أن ترى بوضوح الروابط في عائلتها. فقد تم تشخيصها هي وابنتها البالغة من العمر 5 سنوات بالاضطراب. كلاهما يفقدان أحياناً قدرتهما على الكلام. كما أن ابنتها أيضاً تصاب بالارتباك بسبب الضوضاء العالية.

قالت سيليكيني: "تلاحظ أن هذا الاضطراب يسري في العائلات". "في بعض الأحيان لا يدرك الوالدان أنهما مصابان بالتوحد. وبعد أن يتم تشخيص طفلهم يقولون: "يا إلهي، أنا أيضاً مصاب بالتوحد."

وقد عزا الأطباء والخبراء الطبيون ارتفاع حالات التوحد حوالي 1 من كل 31 طفلًا أمريكيًا يتم تشخيصه الآن إلى زيادة الوعي، خاصة حول الأشكال الأكثر اعتدالًا من الاضطراب.

رفض كينيدي هذا التفسير رفضًا قاطعًا.

وقد أشار هو والرئيس دونالد ترامب إلى أن اللقاحات قد تكون مسؤولة عن ارتفاع معدلات التوحد، على الرغم من الأبحاث التي أجريت منذ فترة طويلة والتي تقول خلاف ذلك. وقد حددت المعاهد الوطنية للصحة عوامل خطر بيئية أخرى مثل التعرض قبل الولادة للمبيدات الحشرية أو تلوث الهواء، أو الخداج الشديد أو الآباء الذين يحملون في سن أكبر.

في الأسبوع الماضي، قال كينيدي في مقابلة إن وزارة الصحة ستبدأ في تقديم منح لفريق مكون من 15 عالمًا سيدرسون التوحد، على الرغم من أنه لم يقدم أي تفاصيل حول من سيقود الدراسات.

تأمل إيلين لامب أن لا تبحث الدراسات في اللقاحات لأن الباحثين قد خلصوا بالفعل بشكل قاطع إلى عدم وجود صلة. وبدلاً من ذلك، تود أن ترى تركيزاً على طرق دعم العائلات مثل عائلتها.

وقالت: "لا يتعلق الأمر فقط بالسبب بل بكيفية تقديم المساعدة".

بالنسبة لفان دن بيرغي، قد تحمل دراسة كينيدي إجابات كانت تصارع من أجلها منذ تشخيص حالة دانيال منذ سنوات عديدة. إنها تدرك أن الأبحاث لم تجد أي صلة بين اللقاحات والتوحد، لكنها لا تزال غير مقتنعة. إن رد فعل دانيال الحاد على اللقاحات طوال تلك السنوات الماضية هو الشيء الوحيد الذي يمكنها أن تشير إليه كسبب؛ لم يتم تشخيص أي شخص آخر في عائلتها بالتوحد.

قالت: "لماذا حدث هذا له؟" "لقد كنت أبحث لسنوات وسنوات."