غالبًا ما لا يستعد كبار السن الأمريكيين للعناية طويلة الأمد، من التكاليف إلى الموقع إلى الأعباء العاطفية

مرت سبعة أسابيع صعبة مع زوجها في المستشفى قبل أن تجد نانسي جاج براون رعاية طويلة الأمد له.

منذ عام 2019 وحتى تلك المرحلة في عام 2022، كانت براون تعتني بستيفن في منزلهم في مانكاتو. أدى تعرضه لإصابة دماغية رضحية في فبراير 2019، تلاها إصابته بالخرف التدريجي، إلى الحاجة إلى مساعدة مهنية والإقامة في المستشفى.

وبحلول ذلك الوقت، كانت هناك نوبات لم يتعرف فيها على أن المرأة التي كانت تحاول رعايته هي زوجته. وبدأ يظهر الخوف والعدوانية تجاه هذا الشخص الذي كان يعتقد أنه غريب في منزله.

قال براون: "عرفت أنه لم يكن هو، بل كان المرض". "كان من المحزن للغاية أنه كان عليه أن يمر بكل هذا."

لم تكن تعرف إلى أين تلجأ، فبدأت بالاتصال بمرافق الرعاية طويلة الأمد، واحدة تلو الأخرى. لكن حالته المتقدمة جعلت من الصعب تأمين مكان له. وفي نهاية المطاف، تمكنت في النهاية من إدخاله إلى مركز بريدج ووتر، وهو مركز تمريض ماهر ورعاية للذاكرة ومرافق للمساعدة على المعيشة في جانسفيل.

وفي حين أنها تشعر بالامتنان للرعاية التي تلقاها هناك، إلا أنها لم تكن الإقامة طويلة الأمد التي كانت تتوقعها. توفي ستيفن عن عمر يناهز 78 عامًا في 23 نوفمبر 2022، بعد ستة أسابيع من وصوله إلى المنشأة.

لكن تدافع براون للعثور على رعاية طويلة الأمد لأحد أحبائه هي تجربة تتشاركها العديد من العائلات. والعديد منهم غير مستعدين لما يمكن أن يكون عملية عاطفية ومكلفة ومسببة للشعور بالذنب.

التخطيط المسبق يساعد، ولكن أظهر استطلاع للرأي أجرته وكالة AP-NORC في عام 2021 أن معظم الأمريكيين لا يناقشون إمكانية الرعاية طويلة الأجل، ناهيك عن الاستعداد لها.

كانت براون، وهي موظفة متقاعدة في المقاطعة، على دراية بموارد مختارة للأشخاص الذين في مثل حالتها، وكان لديها بعض المدخرات لتخصيصها لهذه الرعاية. ومع ذلك، خلال ذلك الوقت العصيب، قالت إنها تتمنى لو كان هناك المزيد من المساعدة المتاحة.

وقالت: "لا أعتقد أن هناك معلومات كافية متاحة للناس حتى يعرفوا".

إلى أين تتجه

تضمنت الموارد التي وجدتها براون مفيدة أخصائية اجتماعية في عيادة مانكاتو كلينيك التي تقدم لها الرعاية الصحية، والتي أوصلتها بخط مينيسوتا لينك آيج لاين لكبار السن. تربط الخدمة على مستوى الولاية كبار السن بالموارد المحلية، بما في ذلك مرافق الرعاية طويلة الأجل.

إن العثور على خيار الرعاية طويلة الأجل المناسب، في كثير من الحالات، يتعلق بمن لديه مكان شاغر ويمكنه تلبية احتياجات شخص معين. وكما اكتشفت براون، لن تستقبل العديد من الأماكن زوجها بسبب حالته السلوكية المعقدة.

يمكن للبيانات على مستوى الولاية والمستوى الفيدرالي أن توجه العائلات نحو منشأة على أخرى. على سبيل المثال، يسرد نظام بطاقة تقارير دور رعاية المسنين في مينيسوتا تصنيفات النجوم التي يمكن البحث عنها حسب الموقع. هل تريد أن تعرف كيف سار آخر تفتيش للولاية؟ ماذا قالت العائلات في الاستطلاعات الأخيرة؟ كم عدد الغرف ذات السرير الواحد في المنشأة؟ تحقق من بطاقات التقارير.

كما يتم أخذ الاحتفاظ بالموظفين واستخدام الموظفين المؤقتين وساعات الرعاية المباشرة في الاعتبار أيضاً. ينصح الموقع الأشخاص بالنظر في مصادر أخرى، إلى جانب زيارة المنشأة ومناقشة الاحتياجات المحددة مع الموظفين.

على الصعيد الوطني، تحتفظ مراكز الرعاية الطبية والخدمات الطبية بنظام تصنيف الجودة من فئة الخمس نجوم. هنا، يمكن للمستهلكين العثور على تقييمات تستند إلى الفحوصات الصحية والتوظيف ومقاييس الجودة حسب الموقع.

تقدم الشركات خدمات مماثلة لمساعدة الأشخاص في البحث عن المكان المناسب. يستخدم أحد المواقع، وهو موقع A Place for Mom، مزيجاً من السكان والعائلات المقيمة وخبراء الصناعة لتقييم المنشآت على مجموعة متنوعة من المقاييس.

تأمين الرعاية طويلة الأمد

بدأ بحث جون لانداس عن رعاية طويلة الأجل لوالديه بالبحث على الإنترنت. ومن هناك، قام بزيارة المرافق، وسعى للحصول على معلومات من الأصدقاء، واستخدم حدسه في الاختيار الذي قام به هو ووالديه.

انتقل جيك وجوان لانداس مما كان منزلهم في غرب مانكاتو منذ عام 1970 إلى دار نيو بيرسبكتشر سينيور ليفينج منذ حوالي عامين. كانت هي قد فقدت بصرها في ذلك الوقت وكان هو يعاني من الخرف، مما يؤهلهما للحصول على مزايا التأمين التي تغطي الكثير من تكاليف رعايتهما. يعمل ابنهما وكيل تأمين وقد ساعدهما في إعداد ذلك.

سرعان ما ثبت أن دفع أقساط التأمين لمدة 25 عاماً كان يستحق العناء عندما احتاجا إلى رعاية طويلة الأجل.

وبالنسبة لجون، ابنهما الوحيد، فقد أزال ذلك عبئاً عن كاهلهما في وقت كان وقتاً عصيباً.

وقال: "لقد كانت نعمة كبيرة أن لا يكون هذا العبء المالي بمثابة الملح في الجرح".

كان والده يدفع حوالي 3500 دولار سنوياً في أقساط التأمين بدءاً من سن الستين وحتى سن 85، ليصل إجمالي المبلغ إلى حوالي 87,000 دولار. قال لانداس إن الأمر استغرق تسعة أشهر في الرعاية طويلة الأجل لتحقيق التعادل، وهو يتلقى الرعاية طويلة الأجل الآن منذ أكثر من عامين. دفعت والدته مبالغ مماثلة من الأقساط وتعادلت أيضاً قبل وفاتها في 23 مارس.

لقد اشتروا بوليصات "فترة استحقاقات غير محدودة"، مما يعني أن مزايا الرعاية طويلة الأجل ستقدم لهم حتى الوفاة طالما كانت لديهم شروط مؤهلة. قال لانداس إن هذه الخطط لم تعد متوفرة الآن، حيث يقوم مقدمو الخدمات بدلاً من ذلك بعمل خطط هجينة تغطي تكاليف الرعاية طويلة الأجل على مدى عدد معين من السنوات.

وقال إن تكاليف الأقساط قد تبدو مرتفعة، إلى أن تحتاج إلى دفع تكاليف الرعاية طويلة الأجل.

وقال "بالمقارنة مع لا شيء، فإن التأمين طويل الأجل مكلف". "بالمقارنة مع سحب دفتر الشيكات ودفع تكاليف الرعاية طويلة الأجل، فهو ليس كذلك."

وأضاف أن الاستعداد واتخاذ القرار الصحيح لا يعني أن رؤية والديك يتقدمان في العمر أقل إرهاقاً.

وقال: "لقد قلت ألف مرة، إنهم لا يهيئونك لهذا الأمر". "لقد فقدت أمي. لقد توفيت قبل شهر. والدي مصاب بالخرف. إلى أن تفقد أحد أحبائك، أحد الوالدين، لا تدرك مدى صعوبة الأمر."

ومع ذلك، كان الانتقال هو القرار الصحيح بالنسبة لهم. كان منزل والديه سيجعل من غير الآمن لهما البقاء فيه.

تمكن كل من براون، بصفته زوجة، ولانداس بصفته ابناً، من لعب دور المدافعين عن أحبائهم.

تحدث لانداس عن تواجده في المنشأة بانتظام لبناء علاقات مع الموظفين في مجال يمكن أن يكون معدل دوران الموظفين فيه مرتفعاً. كانت زوجته تجلب المخبوزات لإظهار التقدير للموظفين، تقديراً للرعاية التي يقدمونها لأحبائهم.

موازنة الشعور بالذنب

في حالة براون، واصلت الضغط من أجل الحصول على مكان لزوجها حتى مع قلة الأماكن التي بدت مستعدة لاستقباله. لفتت انتباهها محدودية المساحة في منشآت الطب النفسي للمسنين في مينيسوتا إلى منشأة في داكوتا الشمالية، لكنها استبعدتها بسبب بعد المسافة.

حتى لو بدا أن الرعاية طويلة الأجل هي الخيار المنطقي، إلا أن القرار يمكن أن يثير مشاعر الذنب، كما تعلمت براون. بعد أن أصبحت العناية بستيفن في المنزل أكثر مما يمكنها تحمله، كان في المستشفى أثناء انتظارهم لإيداعه في مركز رعاية طويلة الأجل.

قالت براون: "بكيت ليالٍ عديدة". "شعرت بالذنب الشديد".

زارته في المستشفى ذات يوم، وبينما كانت تغادر، ظل يحاول اللحاق بها إلى المنزل. أوقفته الممرضات عندما أغلقت أبواب المصعد. وانهمرت دموعها وهي جالسة في السيارة.

ربما كان ستيفن يعاني بالفعل من الخرف، لكن الإصابة الدماغية الرضحية التي تعرض لها بسبب سقوطه على الجليد أمام منزلهم كانت بداية تدهور ملحوظ. في لحظة بدا على ما يرام، وفي اللحظة التالية لم يستطع القيام بأبسط المهام.

خلال إحدى نوباته الجيدة، يتذكر براون قوله أنه كان ينبغي أن يموت عندما سقط لأن ذلك كان سيكون أسهل مما يمر به الاثنان.

قال براون: "لقد كره ما كان يحدث له".

وهي تفكر كم كان من الظلم لرجل كان متعطشًا للمعرفة أن يفقد الكثير من أجزاء نفسه في تلك السنوات الأخيرة. حصل ستيفن على درجة الماجستير في علم الأحياء قبل أن يدرّس في جامعة ولاية مينيسوتا. وكان يفخر بتعليم نفسه فن الخط وكان قارئاً نهماً ومصوراً فوتوغرافياً ويحب الاستماع إلى موسيقى الجاز.

بكت براون وهي تتذكر ستيفن هذا. وفي المنزل الذي تشاركا فيه منذ فترة طويلة، كان لديها دمية دب تجلس في مكانه المفضل على الأريكة كذكرى له.

وبقدر ما كانت تلك السنوات الأخيرة قاسية، وتلك الأسابيع الأخيرة التي كانا يبحثان فيها عن رعاية طويلة الأمد، قالت براون إنها تعتز بقضاء الوقت الذي قضياه معاً.

على الأقل الوقت الذي تركه سمح لهما بالاحتفال بالذكرى السنوية الثلاثين لزواجهما في بريدج ووتر في 6 نوفمبر 2022، قبل 17 يوماً فقط من وفاته.

بالنسبة لبراون، كان الوصول إلى هذا الإنجاز ذا مغزى.

قالت: "ظللت أخبره كم كنت سعيدة وكم كنت متحمسة لأننا أكملنا 30 عاماً". "ظللت أخبره بذلك حتى يعرف ذلك."