تحديات الأطفال المصابين بالتوحد في فلسطين

كانت المرة الأولى التي رأيت فيها العالم حقًا من خلال عيني أختي في رام الله.

كوني نشأت مع شقيقة متباينة عصبياً، تعاطفت بعمق مع صراعاتها، ولكن كان هناك دائماً حاجز: لم أستطع العيش في عالمها لأنني لم أستطع الوصول إليه. حاولت ببساطة أن أساعدها بأي طريقة ممكنة.

تغير هذا الأمر عندما اتخذت وعائلتي قرار الانتقال من الولايات المتحدة إلى الضفة الغربية المحتلة في عام 2021. كنا في حاجة ماسة إلى تغيير الوتيرة، وكانت جودة رعاية أختي في حالة من الركود.

وبالانتقال إلى فلسطين، سأتمكن أيضًا من الاقتراب أكثر من هويتي الفلسطينية، بدلًا من أن أكون منفصلة جسديًا وعاطفيًا كما كنتُ في معظم حياتي.

جاء الانتقال نفسه مصحوبًا بالعديد من التحديات. فبينما كنت أتأقلم مع البيئة الجديدة، أدركت أن العزلة التي تعيشها أختي بشكل يومي هي شيء كنت أعانيه أنا أيضًا.

فهي تعيش في عالمها العصبي الخاص بها، وطوال السنة الأولى لي في فلسطين، شعرتُ وكأنني قد أُسقطت على كوكب غريب.

لا أريد أن أساوي بين ظروفنا، ولكن آثار الاحتلال - سواء كان ذلك التنقل عبر نقاط التفتيش الإسرائيلية، أو أيام العطلة المدرسية لتكريم العدد الهائل من الشهداء الفلسطينيين، أو فقدان الفرص التعليمية بسبب الأنظمة المعيبة - جعلت هذا الشعور بالعزلة أكثر وضوحًا من أي وقت مضى.

إلى جانب تراجع خياراتهم في العلاج، يواجه أطفال التوحد في فلسطين العزلة المادية التي تصاحب العيش في ظل قوة احتلال. وما يزيد الطين بلة أن ندرك أن أموال دافعي الضرائب الأمريكيين تدعم الاحتلال.

الموارد العلاجية وفيرة في إسرائيل، ولكنها نادرة في الضفة الغربية وغزة. في قطاع العلاج الوظيفي، تعاني مراكز علاج التوحد والمرافق التعليمية من نقص في التمويل واكتظاظ في المرافق التعليمية، مما يزيد من صعوبة حصول الأطفال المصابين بالتوحد على الرعاية التي يحتاجونها للازدهار والمشاركة الفعالة في مجتمعاتهم.

قمنا بزيارة العديد من المراكز التي لم تناسب احتياجات أختي على وجه التحديد بسبب حاجز اللغة ونقص الخدمات المتنوعة. وقد ثبت أن عائق اللغة هو المشكلة الرئيسية، خاصةً أنها نشأت مع معالجين يتحدثون الإنجليزية فقط. أما فيما يتعلق بالبرامج نفسها، فقد كان الموظفون يعملون فوق طاقتهم إلى حد كبير، وهذا العامل إلى جانب عدم كفاية المرافق لم يوفر لأختي رعاية جيدة.

التكلفة هي عامل آخر يجب على العائلات الفلسطينية أخذه بعين الاعتبار عند الموازنة بين خيارات العلاج. كانت عائلتي محظوظة بما فيه الكفاية لتتمكن من تحمل تكلفة الجلسات، حيث تبلغ تكلفة كل جلسة حوالي 50 دولارًا أمريكيًا لكل جلسة، ولكن بالنسبة للكثيرين في الضفة الغربية المحتلة، فإن هذا المبلغ هو كامل الراتب اليومي.

من الناحية الإحصائية، فإن توافر الموارد المتاحة للأطفال ذوي التوحد العصبي في الضفة الغربية منخفض، بالنظر إلى أن العدد الإجمالي للأطفال ذوي الإعاقة هو 59,000 (حتى ديسمبر 2023)، والمراكز التي تلبي احتياجات الأطفال المصابين بالتوحد تحديدًا قليلة العدد.

وقد أعربت الجماعات الحقوقية عن هذه المخاوف على مر السنين، حيث أشار المرصد الأورومتوسطي لحقوق الإنسان إلى "إهمال إعادة تأهيل ودعم الأطفال الفلسطينيين المصابين بالتوحد". وأشارت المجموعة إلى أن عدم تقديم العلاج المناسب لهؤلاء المرضى - حيث تشير التقديرات إلى أن التوحد يصيب آلاف الأطفال في الأراضي الفلسطينية المحتلة - ينتهك اتفاقية الأمم المتحدة لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة.

بعد انتقالنا إلى الضفة الغربية المحتلة، سرعان ما أدركنا أن الحصول على دواء أختي سيكون مشكلة كبيرة أيضًا، وسط التأخير على الحدود ورفض السلطات الإسرائيلية للعديد من الطرود. يمكن أن تكون هذه التأخيرات مشكلة كبيرة بالنسبة للأشخاص ذوي الإعاقات العصبية الذين يتناولون الأدوية يوميًا.

ويعاني نظام الرعاية الصحية في فلسطين بالفعل من ضغوط مالية شديدة، وتؤدي الرقابة الصارمة على الحدود إلى تفاقم هذه المشكلة. يمكن أن يكون الدواء عاملاً رئيسيًا من عوامل جودة الحياة بالنسبة للمصابين بالتوحد؛ وهذا حق أساسي آخر يجب على الفلسطينيين أن يناضلوا من أجله بكل ما أوتوا من قوة.

في عالم النشاط الفلسطيني، غالبًا ما يتم تجاهل محنة المصابين بالتوحد في عالم النشاط الفلسطيني. يجب أن نسلط الضوء على هذه الفئة الضعيفة، خاصة في ظل تصاعد العنف والتوترات في جميع أنحاء الضفة الغربية المحتلة وقطاع غزة، لزيادة الوعي والمطالبة بالتحرك. وهذا مهم بشكل خاص للمصابين بالتوحد الذين لا يتكلمون مثل أختي.

فالعيش في الضفة الغربية المحتلة يمكن أن يشعرك بأنك مسحوقة بقبضة يد قمعية لا تنفك تشتد. إن التحدث عن محنة أصدقائنا وأفراد عائلتنا المصابين بالتوحد يمكن أن يخفف من قبضتها قليلاً. في عالم يتم فيه إسكات الفلسطينيين باستمرار وبقوة، يجب أن تُسمع هذه الأصوات.